El Instituto Nacional de Rehabilitación Luis Guillermo Ibarra Ibarra (INRLGII) se convierte en el primer Centro Duchenne certificado en México y Latinoamérica por la World Duchenne Organization
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- 3 mar
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Actualizado: 3 mar
Para: Liliana Noble Alemán
@pulsosaludable
3-marzo-2025). 14:00 PM
El Instituto Nacional de Rehabilitación Luis Guillermo Ibarra Ibarra (INRLGII) develó la placa que lo acredita como el primer Centro Duchenne certificado en México y Latinoamérica por la World Duchenne Organization (https://www.worldduchenne.org/).
Ahora, el INRLGII cumple con los más altos estándares internacionales para el diagnóstico, tratamiento y cuidado integral de la distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad neuromuscular degenerativa que afecta principalmente a varones.
La DMD tiene una incidencia estimada de 1 caso por cada 3,500-6,000 nacimientos masculinos. La Dra. Rosa Elena Escobar Cedillo, especialista en enfermedades neuromusculares y líder del equipo multidisciplinario de Duchenne en la Clínica de Distrofias Musculares del INRLGII, comentó:
“Se trata de una enfermedad degenerativa en la que los pacientes van perdiendo fuerza muscular progresivamente. Aproximadamente el 70% de los casos son hereditarios, mientras que el 30% restante se debe a mutaciones de novo”.
La enfermedad comienza a manifestarse alrededor de los 4 años, siendo las caídas frecuentes uno de los primeros signos. Sin tratamiento adecuado, los pacientes pueden perder la capacidad de caminar entre los 10 y 12 años. Sin embargo, los avances terapéuticos actuales han logrado prolongar tanto la deambulación como la esperanza de vida, que anteriormente se limitaba a los 17-18 años.
Un riguroso proceso de acreditación internacional
La certificación del INRLGII como Centro Duchenne Acreditado fue el resultado de un riguroso proceso de evaluación que duró un año, conducido por un panel internacional de expertos. Este proceso incluyó una evaluación documental, una visita presencial al INRLGII, entrevistas con el equipo médico, pacientes (pediátricos y adultos) y sus familias, así como la retroalimentación de organizaciones de pacientes.
Para obtener la certificación, el INRLGII acreditó contar con un equipo multidisciplinario que incluye especialidades médicas como neurología, cardiología, neumología, genética, nutrición, gastroenterología, psicología y psiquiatría.
“La acreditación representa un privilegio y una gran responsabilidad para mantener el estándar de atención que requieren los pacientes con DMD”, afirmó la Dra. Escobar Cedillo.
El INRLGII se une a una selecta red global de seis Centros Duchenne Acreditados, que incluye el Hospital Ortopédico Robert Jones and Agnes Hunt en Oswestry, Shropshire (Reino Unido), el University Clinical Center de Gdansk (Polonia) y el Centro Neuromuscular de Antalya, parte del Hospital de Capacitación e Investigación de Antalya en Turquía, entre otros.
El Dr. Carlos Pineda, director general del INRLGII, destacó:
“Este logro coloca al Instituto en las grandes ligas de la DMD. Buscamos distinguirnos por ofrecer una atención de excelencia, además de impulsar la investigación para desarrollar nuevas alternativas terapéuticas y conocer mejor la realidad de esta enfermedad rara en México”.
La acreditación, válida por cinco años, representa un avance significativo para los pacientes, ya que les brinda acceso a tratamientos de vanguardia, un equipo de especialistas altamente capacitado y una mejor calidad de vida.
Voces de esperanza
Actualmente, el INRLGII atiende a pacientes de la Ciudad de México, Estado de México, Hidalgo, Tlaxcala, Zacatecas, Quintana Roo, Oaxaca y Guerrero. Estos pacientes requieren medicamentos para evitar la pérdida de la función muscular, así como rehabilitación integral, pero sobre todo, una atención de alta calidad y certeza diagnóstica.
Con su nueva certificación, el INRLGII se consolida como un referente nacional e internacional en la lucha contra la DMD, ofreciendo a pacientes de todo México acceso a tratamientos de vanguardia y una atención gratuita e integral de la más alta calidad, lo que abre las puertas a la investigación clínica y a un futuro con más esperanza.
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